quinta-feira, 26 de março de 2009

São precisas pelo menos 4000 assinaturas

A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica precisa de 4000 assinaturas na petição online para que o parlamento aprove ainda antes das eleições medidas de apoio social, à semelhança do que já existe para as doenças crónicas, oncológicas e a Sida.

A Esclerose lateral Amiotrófica ou Doença do Neurónio Motor é uma doença incurável, fatal e rara. A APELA caracteriza-a "pela progressivaatrofia, enfraquecimento e paralisia muscular que conduz à morte (geralmente por falha respiratória), em média cinco anos após o diagnóstico". Calcula-se que haja 70 mil portadores da doença em todo o mundo. Em Portugal, há cerca de 500 portadores desta doença rara e fatal, conhecida por ter vitimado Zeca Afonso.

A iniciativa legislativa para apoiar os portadores desta doença partiu do Bloco de Esquerda e encontra-se na Comissão parlamentar de Trabalho, Segurança Social e Administração Pública, à espera de relatório que a faça subir ao plenário e ser discutida pelos deputados. "Esta é uma doença neuro-degenerativa, muito incapacitante e que gera muito sofrimento, elevados graus de dependência e tem uma característica, é uma doença de evolução rápida e fatal. Estamos a tratar de uma despesa para o Estado muito pequena e tem toda a justificação", disse o deputado do Bloco de Esquerda João Semedo na apresentação do projecto de lei.

A APELA prevê que a votação só ocorra no fim de 2009, ou seja, após as eleições, e por isso lançou uma petição online dirigida à Assembleia da República. Se conseguir reunir as 4000 assinaturas necessárias, o parlamento terá de discutir a petição e, por arrastamento, o projecto de lei que a motivou. Até agora, o contador da petição ainda não chegou a meio caminho do objectivo, que é garantir aos portadores da doença o regime especial de segurança social a doenças altamente incapacitantes, como já existe por exemplo para doentes de paramiloidose familiar, doença do foro oncológico, de VIH/Sida e de esclerose múltipla.

Notícia retirada de esquerda .net

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